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爱是花朵间闪耀的阳光——辽宁省大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心

2018年10月19日 来源:《中国残疾人》2018年第10期

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在大连爱纳孤独症障碍者综合服务中心举办的爱纳星儿烘焙坊,让孩儿们找到了生活乐趣。

文_刘沉地

在学习中绽放

“热爱生命、热爱自然、遵守规则、服从指挥、尊敬师长、礼貌待人⋯⋯”每天早晨,大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心举办的“星儿绽放小作所暑期班”的孩子们都会大声朗读学生守则,没有强制的约束,只有真正撞击孩子心灵的话语,看似简单朴素,却向孩子们传递生命的力量。

上课铃一响,老师一声“全体起立”呈现在大家眼前的结果自然不尽如人意。因为社交障碍,孩子们很难在接受到指令的第一时间就立刻做出相应的反应。所以“起立-上课-老师好”,看似简单的事情,孩子们做了一遍又一遍。一周过去了,孩子们已经能做到令行禁止,这小小的一点进步对于孩子和老师来说真的不容易。

对于课程的安排,老师们也是煞费苦心,社会融合始终贯穿于这一天的学习当中。早上孩子们在老师的课堂上进行学习,下午的社交小组课上与志愿者一对一进行互动,话题的讨论更加有助于孩子上午所学知识的巩固。生活劳动能力课,着眼于生活中简单的洗手、擦桌子、叠衣服⋯⋯家长反映很多孩子回家爱劳动了,大家每天都在进步,都学会了一项技能。手工作业课,是特色核心课程,在课堂上,孩子们通过自己的劳动赚取奖励金,让他们懂得什么是通过自己的劳动创造价值。很多孩子在这之前对钱没有什么概念,但是通过自己的劳动创造出来财富,哪怕只是买一根冰棍,一个小面包,孩子都乐疯了,能兴奋一整天。

创造包容的环境

“星儿绽放小作所暑期班”是中心派员赴日本考察后吸收日方的先进经验所设计的集社会融合能力、生活劳动能力、社交小组活动、社会实践活动为一体的项目。中心为普校就读的孩子提供教师支持服务。社区融入支持服务和日间照料服务基于孤独症障碍者生命周期需求开设了很多适合孩子们身心发展的课程,包括生活能力课程、社会融合能力课程、语言能力课程、艺术疗育课程、体智能活动课程等,为大龄孤独症障碍者独立在社区生活提供渐进式的能力提升支持,让他们真正从理论到实践逐步地融入到社会群体中。

2017年12月3日是第26个国际残疾人日,第三届爱纳之声慈善音乐会盛大而温馨上演,一场爱与音乐完美结合的近两小时的视听盛宴在全场近千名观众热烈的掌声中和依依不舍中圆满落幕!2015、2016、2017,中心连续三年举办慈善音乐会,突出了对孤独症障碍者的关注、接纳、融合的主体,已成为大连这座文明城市一个打动人心的公益慈善活动品牌。在大连市残联的支持下,中心面向社会进行孤独症科普知识宣传倡导,对接和整合资源,促进和提升本地孤独症服务能力形成与提升,吸引和培训孤独症服务的志愿者近千名,促进形成良性公益服务生态。并利用自身产业咨询与政策研究的专业优势,积极推动助残政策的制定和完善。

服务于孤独症障碍者的养育者,也是中心的工作重点。只有家长真正接纳了自己患孤独症的孩子,孩子才有更多彩的人生。中心通过线上线下全天候的互动服务网络,为孤独症障碍者的家庭提供心理支持,康复与政策信息共享,权益维护,联谊服务。“家长沙龙”定期为“养育者”进行心理疏导,今年的母亲节,中心请来的北京海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的同仁与家长们一起分享、交流,给家长吃了颗“定心丸”,同时也为中心里正值青春期的孩子出现的特殊情况进行了答疑解惑。

让爱心不断传递

提起大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,不能不提到这里的创办人之一大连某高校教师张嫚女士。当年,张老师带着自己患孤独症的孩子到处奔波治疗。在背井离乡的日子里,她了解到孤独症是不可治愈的,对孩子的支持伴随整个生命周期。回到大连后,她不仅在学校开设了公益慈善与企业社会责任、公益营销等方面的课程,还在工作之余伏案疾书,在无数个周末奔走于孤独症社会倡导活动中。2014年,她与另外两名孤独症孩子的母亲一起创办了大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,带领和帮助大连本地数百名孤独症孩子与家庭转变观念、树立信心,以科学的态度和方法积极面对挑战。

早在创办初期,中心就制定了一个目标:在社区内建立爱心工厂和集体之家。经过多年来的研究以及参考发达国家的成功先例,目前已经建立了“星儿绽放创意手工坊”“爱纳星儿烘焙坊”。孩子们在这里能够找到自己喜欢的事情,通过工作体现自身价值,并为社会创造价值。值得一提的是,2017年爱纳之声慈善音乐会演出现场设置了爱纳星儿烘焙坊、手工坊产品义卖区域,由大龄孤独症障碍者参与制作的精美曲奇、牛轧糖得到了现场观众的好评,所有产品瞬间被抢购一空。“集体之家”可以让孩子和家长找到归属感,同时也可以为整个孤独症群体发声,向社会、政府传递整个群体的核心需求。而中心也日渐发展成为这些孩子的“集体之家”,孩子们在这里做到了相对的独立自立,在这里找到了伙伴。事实证明,一个人的力量太过渺小,只有集体抱团,为了共同的理念,为了相同的目标去奋斗,才能让孤独症障碍者过上快乐且有尊严的生活。


专业点评

大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心成立时间虽然不长,但他们却用专业的服务、先进的理念赢得了社会各界的认可。特别是他们将国外帮助孤独症患者的先进经验与国内实际相结合,做出了有意义的尝试,为国内对孤独症患者提供支持的工作贡献了宝贵的经验。

虽然取得了一些成绩,但应看到,中心目前服务规模还比较小,很多项目还处于探索阶段,希望中心能够及时总结,逐渐扩大服务规模,更好地为孤独症患者服务。

背景链接

大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心成立于2014年,至今已经发展为大连市5A级社会组织。成立三年以来,成功打造了“爱纳之声”慈善音乐会、大连市专业志愿服务论坛、孤独症友好型社区、“星事无忧”家长课堂、“打开画匣”绘画艺术疗育课程等公益品牌活动,并通过项目的执行,直接服务于近200个孤独症障碍者家庭。

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