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听障口语者困境探源及对策

2019年05月10日 来源:《中国残疾人》2019年第4期

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在日益发展的医学和康复技术的帮助下,越来越多的听力损失者具备了口语交流能力,这类聋人被称为“听障口语使用人群”。在日常生活中他们以口语交流为主,但其不标准的发音不仅让其在生活工作中遇到很多障碍,也容易被社会支持网络所忽视。本文的三位作者均为极重度耳聋的听障口语者,分别从事学术科研、残疾人服务等工作,他们从自身的体验出发,通过走访调研大量的实际案例,在本文中介绍了听障口语使用人群这一“小众群体”不为人知的困扰,并提出了自己的意见和对策。

文_崔珈瑜 朱轶琳 金玲

听障口语使用者定义

根据听力残疾人使用“手语交流”为主和“口语交流”为主两种沟通方式的差异,本文研究的听障口语使用人群,暂时称作“听障口语使用者”(下文统一简称“听障口语者”)。 “听障口语使用人群”既有先天性耳聋,也有成年健听突聋,还有老年性耳聋。“听障口语使用人群”主要由两类人群组成,第一类是先天听力损失儿童,在学语期能够通过助听器或人工耳蜗聆听到外界声音,没有错过早期听觉刺激,大脑及时发育出获取声音信息和发展有声语言的能力。还有一部分听力正常的成年人会因后天疾病、意外伤害而失去听力,他们通过选配助听器等方式重新获得了听说能力。

目前依照《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》,根据平均听力损失分贝数和言语识别率,为听力语言残疾人划分了一级到四级的残疾等级。但并没有对听障口语人群进行具体人数的统计。随着“听力语言训练”工作的开展和相关辅具技术的提高,听障群体呈现出多样化趋势,“听障口语使用人群”的数量呈现扩大趋势。因为,即使是残疾等级相同的听障者,其听觉和言语能力也有可能呈现不小差异。加之,在生命中不同阶段,人的听觉和语言功能都有可能因病受损,出现不同程度的听力损失。听障群体的细分标准是否该适时出台,成为了当下“聋人圈”热烈讨论的话题。

听障口语者的自身定位与困境

调研显示,听障口语者群体的困境,有四大特征:

一、听说水平发展受限。听障者辨听语音时,会出现缺失、扭曲;发音有不同程度的扭曲,即“病理腔调”。例如,汉语语音中的 “z、 c、 s” 等声母属于高频音,高频部分听力受损的听障口语者,即使佩戴助听器,也难以辨别,听取信息时常常出现谬误,自我辨听和精确校正发音非常困难。

二、大众不了解听障口语者群体。不了解表现在两点:其一,将“听障手语者群体”等同整个听障群体;其二,认为听障口语者佩戴听力辅具后与健全人无异,不需要任何沟通辅助。听障口语者融入社会过程时,面对公众的认识偏差,往往无所适从。

三、听障口语者身份认同边缘化。为了避免社交尴尬和削弱竞争,大部分听障口语者在现实生活中不会主动提及自己的缺陷;相较其他身障者,听障者能用头发、帽子等遮蔽辅具,掩盖残疾;听障者求学、工作时面临的障碍又相对隐蔽,不易为人所知。在自我习惯性的遮掩下,听障口语者的心里很容易出现自我身份认同模糊。

四、听障口语者社群凝聚弱。与现实的沉寂相比,听障口语者在网络社区中异常活跃,但交流大多停留在浅层面,歧见丛出,自身的认知没有得到统一。此外,听障口语者缺乏成熟的独立圈子,已有的组织也大多为听障儿童家长主导型。

信息时代下的新出路

听障口语者面临种种窘境,如何认识和解决?

一、整合听障口语者身份认同

听障口语者的第一大困扰是“我是谁”。

上文提及,部分听障口语者在自我定位上左右摇摆。还有人拒绝承认自己是残疾人,用其他理由——比如学习工作不够努力认真、缺乏沟通技巧等等——鼓励自己去克服听力损失。这些观念和行为作为自我成长的动力,无可厚非。但这种将人生种种障碍归因于个体和家庭做得不够,而忽略了社会支持体系中应负的责任,是残疾人观仍停留在“慈善模式”和“医疗模式”的表现,也是听障身份认同障碍产生的内因。

打破认同障碍,需要更多听障口语者站出来,亮明需求,推动其他听障口语者认识自我、接纳自我。以更加积极健康的心态,应对融入社会中的问题。

二、加强组织宣传

听障口语者又一大困扰是“听障污名化”。听障污名化最典型的表现是认为“听力残疾=社交能力低下”的陈旧观念,如何打破这个社会观念?需要从广义重新认识听力障碍。

在《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》中,对听力残疾是这样定义的:“听力残疾,是指人由于各种原因导致双耳不同程度的永久性听力障碍,听不到或听不清周围环境声及言语声,以致影响日常生活和社会参与。”什么是听力障碍?结合信息时代特点和有关研究,笔者归纳为:当人与人之间的有声语言交流不顺畅时,以及人与机器设备语音交互不畅时(如广播喇叭等设备),听力损失就成为信息时代下的新型障碍。听力障碍包括原生障碍及衍生障碍。原生障碍指各种原因导致的听力下降以至于极重度损失,可以借助医学手段和辅助器具得到一定补偿;衍生障碍指的是社会支持尚未跟上,信息无障碍缺失带来的信息获取障碍。

因此,既要面向社会大众宣传,也要让更多听障口语者了解到听力障碍的多种层次和补偿手段。对外宣传是为了描述科学事实,让疾病仅仅代表疾病本身,让生理机能缺失仅仅说明缺失本身,撕去附着在机能损失上的种种隐含的歧视,让听障者作为平等的社会成员得到应有的尊严。

三、社会支持多样化

听障群体谱系广泛,不同听障者在条件各异的环境下,怎样与他人顺畅沟通?这就要关注到无障碍辅具。

当前公共服务部门对信息无障碍软硬件的了解和配置不足,支持听障口语者实现沟通无障碍的方式,基本集中在手语翻译一途,加重了社会公众“听障就是用手语”的刻板印象。

如果我们从协助听障口语者补偿听能,增强言语信号、拓展辅助信息渠道三大角度入手,听障口语者的基本社会支持框架会更加清晰。可划分为医学支持、辅助器具和康复服务支持、无障碍环境支持。这些支持框架,实际上也能造福听障手语者,以及有特定需求的听常人。

听障口语者所需的社会支持

一、医学支持

不同的听觉病变有不同的解决方案。传导性听力损失的病变位置发生在外耳和中耳,绝大多数可以通过医学手段康复,比如外耳道重建术,鼓膜修补术,鼓室成形术等,配合助听器来得到比较理想的解决,感音神经性耳聋的病变位置发生在内耳,医学目前唯一有效的听力补偿方案是人工耳蜗植入术。然而遇到病变位置发生在内耳和大脑之间的,如听神经病、耳硬化症,还有内耳严重畸形等人工耳蜗禁忌症时,人工耳蜗的补偿也非常有限。如果是病变发生在大脑的,目前可能只有听性脑干植入可以一搏了。与此同时,我们也经常听到听毛细胞重建、通过触觉刺激来激发大脑听觉皮层代偿等各种医学前沿技术,不过从理论突破到临床普及还需要很长时间,这也是广大听障者对未来医学的期待。

二、辅助器具和康复服务支持

与医学支持不同的是,辅具支持则发挥了非医学康复的作用。助听辅助技术(包括助听器、耳蜗、蓝牙麦克等拾音外挂、云塔等声场优化设备)的进化和推广,可以增强语音,优化声场。

就拿极重度听力损失来说,目前有效的补偿方案就是植入人工耳蜗手术,但是当前在我国人工耳蜗最大的问题就是受益人群覆盖率低下。为什么?因为人工耳蜗品牌稀少,价格高昂,对植入者生理基础有一定要求,没有纳入医保,商业保险也不予以支持;植入一个人工耳蜗的费用从10万到30万都有,虽说目前我国已出台对0~6岁听障儿童免费植入的政策,部分地区还出台了对16岁以下儿童的支持政策。但是对于成年人,政策方面的支持还是一片空白,或者必须持有某些一二线城市户口才有补助。当然这受制于我国现行的医保制度的资金缺口,也和成年听障群体的复杂性有很大关系。

再以助听器为例,目前我国助听器市场引进的国外品牌产品,更新速度相对国外较滞后,价格昂贵,验配水平参差不齐,没有保险或补贴支持等。不过令人欣慰的是,当前的助听辅具在技术上也有了新的进步,引入了蓝牙直连技术、实现与智能手机的兼容。完整的康复支持框架不仅仅有辅助设备,还包括有效的临床检测、及时便捷的验配服务、正规的听力和言语康复、听力疾病预防等各个方面。医学停下“交棒”的地方,是康复和教育开始“接棒”的地方。目前我国儿童听觉-言语康复体系正在逐步完善,而成人这方面的服务体系,无论在政策还是实际支持,都几乎处于空白状态。这实际上也是康复行业新的业务出发点。

三、无障碍支持

《联合国残疾人公约》指明了无障碍支持的两个方向:“1.建筑、道路、交通和其他室内外设施,包括学校、住房、医疗设施和工作场所。2.信息、通信和其他服务,包括电子服务和应急服务。在特定的声场环境中,听障口语者的听觉辨识率能够有效提升,在此建议将声场环境建设纳入无障碍建设标准中,例如选择隔音性能更好的施工方案对噪音源进行隔音包围的措施等。

据不完全统计,最受听障口语者欢迎的无障碍形式,分别为:字幕,人工速录服务,智能语音转写,FM辅助系统。在处理社交事务时,当听障者的听能不足以应对周围复杂的听能挑战时,公共服务部门提供的前置背景信息(地图、短信、系统通知)、同步文字服务(速记、语音转文字、屏幕叫号机、公告栏)和人工服务(残疾人专口)等,能帮助听障者补齐仅靠听觉获取信息的短板,同步建立更完善的信息网络。

其他更高级的社会支持体系,如融合教育、职业康复,在我国仍然处于摸索阶段。

随着听障口语者群体的扩大,给听障群体和残疾人工作者带来了新问题。我们需要从新的角度出发和思考,将视角从过去的“听力残疾”扩展到信息时代下的“衍生障碍”。在未来,既期待信息无障碍的推动,也期待更加普惠的社会支持框架。


作者简况:

崔珈瑜 首都师范大学历史学院硕士研究生 (听力一级残疾)

朱轶琳 北京市西城区残联职康中心(听力一级残疾)

金玲 北京市方志馆文献编研员 (听力一级残疾)

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