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全国脑瘫网络每年服务近万残障儿童 将启动“扶贫助残双百赋能与脑瘫科普行动”

2020年01月14日 来源:华夏时报

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脑瘫是儿童常见病之一,早在几年前中国脑瘫患儿就超过600万。脑瘫不仅会给孩子造成极大的精神和肉体上的痛苦,更会给家庭和社会带来沉重的负担。但随着康复医学的不断深入发展,医学界在脑瘫治疗方面取得了巨大突破,数万脑瘫患者纷纷踏上康复之路。

1月5日,由中国社会工作联合会康复医学工作委员会指导,全国脑瘫康复社会协作办公室(下称“脑瘫网络”)主办,北京中康在线健康管理中心承办的全国脑瘫网络2020新春专家座谈会及儿童融合联欢会在北京举行。会上,中国社会工作联合会康复医学工作委员会发布的年度工作报告显示,该会领导下的脑瘫网络一直致力对接社会资源,建设协作平台,支持残障儿童康复和社会融合,尤其在中国残疾人福利基金会、深圳壹基金公益基金会等的资助下,通过持续实施“阳光伴我行——脑瘫儿童滋养计划”“海洋天堂脑瘫网络能力建设”等重点项目,扩大对贫困地区脑瘫人士及家庭和基层康复机构的定向扶助,深受广大残障人士好评,取得良好的社会反响。

“脑瘫网络确实做了不少事情,做到了从‘大处着眼,小处着手,实处落地,难处把关’,从大处说,残障群体服务的这些事都是我们国家民生领域关注的大事,但是我们每个机构、每个项目又都从一个个小的地方开始,然后从实处把这重要的工作做落地,最后也从残障群体最关切的环节克服了很多的困难,带来改变,这很了不起。”会上,中国残疾人联合会计划财务部处长江传曾表示,中国残联从“十二五”开始就逐步建立了一大批康复机构和托养中心,目前,全国有900多家康复机构和790多家托养中心,其中,很多民营机构已在中国残联公办设施机构里面运行。下一步,将计划出台办法把这些工作更加明细化。

每年服务近万人残障儿童

据中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵介绍,由脑瘫网络秘书处单位安琪之家牵头执行的中国残疾人福利基金会“阳光伴我行——脑瘫儿童滋养计划”第一期项目2018年7月至2019年6月,共争取项目资金108万元,为60名贫困残疾儿童提供一年的康复训练补贴;第二期项目2018年12月至2019年11月,共争取项目资金205万元,为110名贫困残疾儿童提供康复训练补贴。脑瘫网络18家成员机构联合壹基金发起的海洋天堂计划2018年度99公益日联合劝募项目已经结项,贫困地区残障儿童康复教育、教师培训、家长喘息活动、大龄融合活动、大龄技能培训等项目均顺利实施,共组建10个家长加油站站点,开展30场家长培训、讲座,38场家长互助、交流活动,21场亲子活动,19场社会倡导活动,直接受益4788人次,间接受益3930人次;海洋天堂脑瘫网络2019项目重点支持开展脑瘫网络能力建设活动,已经召开网络年会,明确继续强化社会倡导功能,加强残障青年赋能孵化自助组织,加强专业人才梯队建设、提升服务能力,支持机构领导人成长(培训、减压),增进成员机构互访互助,创新筹建网络成员机构应急援助互助基金等重大事宜。

就此,全国脑瘫网络理事李绿江在工作汇报中指出,通过对接这些难得的公益项目资金支持,为贫困残障儿童争取到十分宝贵的、相对稳定的康复训练条件,已接受服务的孩子普遍获得良好的康复支持,身心得到关爱,家庭得以歇息,为广大脑瘫儿童和家庭带来生活发展希望。

同时,脑瘫网络与深圳壹基金公益基金会(壹基金)联合开展的“2019城市无障碍公益倡导活动”已完美收官。这项旨在倡导城市无障碍理念的重大公益行动项目,于2019年11月30日在深圳、厦门、沈阳三地率先启动,12月3日国际残疾人日后全面启动,共发动全国16个省市区25家执行成员机构组织31场主题活动,联动协同两百多家社会组织、爱心单位和近千个残障家庭亲历体验、超万人问卷调查和近十五万人次的线上线下互动。中国政法大学现代企业组织研究中心副主任宋振峰指出,各地热烈的参与度都直接反映了广大残障人士对提升无障碍出行水平的深切关注和急迫需求。

全国脑瘫网络秘书处项目官员朱阳介绍说,“2019城市无障碍公益倡导活动”期间,各地除了统一开展“爱的信使”“轮椅竞赛”两项“爱”与“碍”主旨体验活动,很多机构还根据自身特点链接不同社会资源举办了个性鲜明的线下活动。各协作执行机构扩大了自身的社会影响力,链接社会资源能力得到了进一步加强,激发了协同创新发展的动力,同样对于全国脑瘫网络在组织建设、品牌营造、价值倡导、服务创新等综合能力提升意义重大。目前,在中国社工联合会康复医学工作委员会和中国政法大学现代企业组织研究中心指导下,已组建专门专家团队和工作团队,深入开展数据分析、报告撰写工作,将于2020年召开正式研讨会进行论证完善,期望为国家无障碍环境建设及完善做出政策性的推动。

据介绍,全国脑瘫康复协作办公室是由中国社会工作联合会康复医学工作委员会倡导设立的全国性、公益性工作机构,于2014年11月23日在北京钓鱼台国宾馆正式宣布成立,旨在关注脑瘫儿童康复教育与社会福利的进步,呼吁公众采取力所能及的行动,搭建社会公众参与的公益平台,促进脑瘫人士与社会公众的融合发展。

其所依托的工作体系为广西南宁安琪之家、河北高邑县黎明之家、北京生命树、山西太原爱之家于2007年7月发起的全国脑瘫网络,至今为止已从最初的4家机构发展到如今的60多家成员机构,从业人员近两千人,分布在全国22个省市区,平均每年服务残障儿童八千至一万人。作为国内脑瘫服务领域最大的公益平台,成员机构在10多年来总共面对面服务的贫困脑瘫人士已近10万人。

2020年将继续对标脱贫奔康

按照工作规划,脑瘫网络在2020年将继续对标脱贫奔康,扩大公益服务。重点支持脑瘫网络里社会影响大、专业度高、引领能力强的机构开展互助协作,建设区域示范性人才培训与康复教育基地,尤其以广西安琪之家、北京中康在线、山东中民博爱等具备基础条件的机构为依托,积极争取当地民政、残联部门支持,继续从政策指导、专家团队、技术平台、媒介传播、公益资源等方面给予协助,支持孵化领军机构和服务基地。计划启动“扶贫助残双百赋能与脑瘫科普行动”,以网络成员机构为主,兼顾其他贫困地区服务对象,通过每年向一百名基层康复技术人员、一百名贫困地区脑瘫儿童家长提供免费的教育培训或实习训练机会,使专业人员能系统掌握脑瘫儿童康复理论和前沿康复技术,使儿童家长掌握基础脑瘫康复知识和家庭康复实用技术,从而促进脑瘫网络成员单位的专业能力和协同发展,增强特困家庭自我康复及发展能力。同时,将争取资源修订脑瘫网络发展调研课题,落实脑瘫康复实用手册出版工作,完成《2019城市无障碍调研报告》。

在本次脑瘫网络专家座谈会后接着举行的儿童融合联欢会上,周华兵宣布将在北京依托中康在线建设脑瘫康复综合服务中心,同时介绍了在2015年联合中国社会科学院社会政策研究中心、中国医学科学院健康科普研究中心、国家康复辅具研究中心附属康复医院、北京体育大学中国残疾人体育研究中心启动“全国残障儿童康复骨干人才培训工作”,围绕医疗康复、康复训练、社会工作、融合教育等主要方向培养骨干人才,建设区域性实训基地,扶持发展儿童发育行为健康干预定点服务机构的背景情况。同时,由中国社会工作联合会康复医学工作委员会常务副主任王志力向北京中康在线健康管理中心颁发“全国残障儿童康复人才培训北京共建基地”牌匾,由脑瘫网络理事李绿江颁发网络会员单位及脑瘫康复协作平台成员机构牌匾。

北京大学公共卫生学院教授、国务院妇女儿童工委办公室智库专家、中国生命关怀协会副会长刘继同表示,我们缺的不是资源,最重要的是专业人员、专业平台,当务之急就是通过协作努力推动立法,而呼吁《儿童福利条例》出台也正是为国家制定一个儿童福利法的框架。(华夏时报记者   王晓慧)


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